「医療的ケア児にデイサービス もっと」 ～高知県議会では

医療的ケアを必要とする子どもを預ける施設が少ないと、東京新聞の記事。
その実情について「眠れない母親たち～どう支える重度の障害児介護」(2016年2月12日、NHK「四国羅針盤」)が放送され、直後の県議会予算委員会で質問に取り上げた。知事は同番組を録画で見て「ホントにもう想像を絶するご苦労だなということをですね、まざまざと痛感させていただいた」と答弁し、支援を約束。その後の県の予算措置をこの際、整理してみた。看護師の配置、短期入所、付き添いへの補助など・・・(質疑と制度については公団で紹介)。それ以前にも、学校生活を送れるようにとの質問などで改善を実現。
質問でとりあげた母親さんは、記事とおなじように、自らがデイさーびす施設をたちあげている。

【医療的ケア児にデイサービス もっと　母がつくる　放課後の居場所　　東京9/17】

【医療的ケア児にデイサービス もっと　母がつくる　放課後の居場所　　東京9/17【】

　病気や障害で日常的にたんの吸引や酸素吸入など医療的なケアを必要とする子どもたちが増えている。医療の進歩で、以前なら助からなかった多くの命が救われるようになった成果だが、特別なニーズを抱えているため、受け入れる保育所や学童用の施設は依然として少ない。「ならば自分たちでつくろう」と、東京都世田谷区では、保護者たちがデイサービス施設をつくる準備を進めている。１２月の開所を目指す。　（奥野斐）
　施設を準備しているのは、保護者でつくるＮＰＯ法人「Ｏｈａｎａ　ｋｉｄｓ（オハナキッズ）」。世田谷区の介護事業所などが入る共同住宅「ＦＬＡＴ松陰」の一室に開き、ゼロ～十八歳を一日五人まで受け入れる予定だ。
　保育所や学童保育のようなイメージで、子どもたちは学校がない時間帯、ここに来て体を動かしたり創作活動したりする。看護師や保育士、作業療法士ら専門職員が、子どもの体調や状態に応じて活動プログラムを作る。
　理事長の友岡宏江さん（３７）＝世田谷区＝は、「子どもたちが住み慣れた地域で生きていくための居場所になれば」と願う。
　開設を思い立ったのは、自身の体験から。長女寿音（じゅの）さん（８つ）は、重い心臓疾患などを伴う染色体異常の「１３トリソミー」で、出生直後、医師から「長く生きられない」と告げられた。「絶望したが、小さい体で頑張る姿を見て、一日でも長く生きてほしいと思った」と振り返る。
　友岡さんはひとり親で、実家も遠く、一人での子育て。寿音さんは上あごにも障害があり、一日に六回、鼻からチューブで栄養剤を注入し、一時間ごとにたんの吸引が必要だった。発作の度に酸素吸入し、二十四時間、気が抜けない。働こうにも預かってくれる施設はなく、貯金を取り崩した。「他の大人と話すこともなく、孤独だった」
　親子で密着し社会との接点の少ない生活は、子どもの自立も妨げると感じ、同ＮＰＯ法人を立ち上げるとともに保育士とヘルパーの資格を取得。施設の設立を目指してきた。
　開設には、バリアフリー化の内装工事や昇降機の設置などの費用が足りず、インターネットのクラウドファンディングで二十八日まで支援を募っている。目標額は四百万円。専用サイト「Ｒｅａｄｙｆｏｒ」から「１３トリソミー」で検索。

◆預け先　まだ不足

　厚生労働省によると、医療的ケア児は２０１６年度時点で推計１万８０００人余（０～１９歳）と、１０年で約１．８倍に増えた。出生後、新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）などへ長期入院して救えるようになったことが大きい。
　しかし、こうした子どもたちを預けられる施設は不足している。対応できる看護師や保育士が少ない上、利用者が体調を崩して当日キャンセルも出やすく、施設の運営が楽ではないためだ。
　友岡さんによると、医療的ケア児を対象にしたデイサービス施設は全国で４６０施設ほどとされるが正確な数は不明。世田谷区では、区が把握している小学生以上の医療的ケア児は約６０人。小学生以上が利用できケアも受けられる施設は、２カ所で定員は計１０人という。

【２０１６年２月　予算委員会　米田みのる県議】

まず障害児支援の充実について、地域福祉部長にお伺いをします。
先日2月12日にNHK「四国羅針盤」で「眠れない母親たち～どう支える重度の障害児介護」が放映をされました。ご覧になった方もおいでると思いますが、少し紹介をさせていただきます。
筋力がなく、飲み込むことが出来ず、人工呼吸器を付けた5歳の重度障害児。知的障害はなく、母親とトランプをしたり、電動車いすを使っての室内でのかくれんぼ。その笑顔と表情は非常に明るい。同時に、痰の吸引が必要で、昼夜問わず1日約50回ほど、1回1時間半続くこともあり、24時間目を離すことが出来ない。母親の就寝は午前0時頃、2時頃気になり目が覚めることも。また、体がパッと動いた音や、胸の音、呼吸が変わるなど”呼吸が苦しい”と言う合図で目が覚めます。
吸引はまさに”生命線”で、仕事を辞め介護に当たっているが、休む時間は今まで5年間なかった、と母親は語っています。日中はいつも2人きりで、唯一の代役は訪問看護師さんが来てくれた時。 一時的でも預ける場所をとあちこち相談しても見つからず、母親同伴ならと保育園へ週2回、2時間一緒に見学に行き、保育園楽しかったと聞くと子どもから“OK”と合図がかえってきます。
いま、泊まりが出来るショートステイを利用させたいと、医療機関と2年間話し合いを続けています。子どもが出す合図で吸引をしてほしいとの要望に病院は専属はいないが対応を検討する、しかしまだ結論は出ていません。家族は不安があるものの預けることを決断、子どもも苦しいだろうが一緒に乗り越える、子どもの成長が楽しみ、と語っています。共に生きるための家族の模索、母と子は共に生きていける場をきりひらく、番組のまとめの言葉でした。
以上一部ではありますが、重度障害児と家族の置かれている実状をふまえて、地域福祉部長に伺います。
まず、医療的ケアを必要とする方を含めて、就学前と就学後の重度障害児の実態をどう把握しているのか、お聞きします。

■地域福祉部長
在宅の重度障害児の実態につきましては、平成25年度に、一定の条件のもと、県下の18歳未満の88名、内訳は、就学前が15名、就学後73名となっておりますが、市町村を通じて医療的ケアの有無と障害福祉サービスの利用状況などについての状況調査を実施しております。
その結果、医療的ケアを必要とします児童につきましては、就学前が8名、就学後が17名と対象児童88名の約3割を占めております。
　また、平成26年度には、個々のニーズに応じたサービス整備を進めていくため、「重症心身障害児等サービス調整会議」や関係機関等のアドバイスを得ながら、お一人おひとりの状況を詳細に把握するためのアセスメントシートを作成しております。
現在、このアセスメントシートを活用しまして、県内の在宅重度障害児につきましての実態調査を詳細に市町村の協力を得て実施しております。
　今後、当該調査結果をもとにしまして、医療、福祉等の関係機関とも連携し、県下の重度障害児の在宅生活を支えていくため、行政としてどのようなサポートができるかといったことを念頭に、支援体制の整備に向け、創意工夫をしてまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
ありがとうございます。本当に一人ひとりの実態に応じた対策をぜひ検討、また対応していただきたいと思います。知事にお聞きしますが、番組「四国羅針盤」をもしご覧になっていればそのご感想と、また重度障害児と家族の現状についてどう受け止めておられるのかお聞きします。

■知事
委員のご指摘を受けましてですね、この「四国羅針盤」について、録画ではありましたけれども見させていただきました。正直申しあげまして、ホントにもう想像を絶するご苦労だなということをですね、まざまざと痛感させていただいたということであります。
　日本一の健康長寿県構想の中におきましても、「障害児を社会全体で見守り育てる地域づくり」という項目を設けて取組みを進めてきておりますけれども、こういうお子様達、そしてそのご家族の皆様方のケアを進めていくためにですね、なお一層実態をよく把握したうえで、よりキメの細かいですね、対策を講じていかなければならないなということを痛感いたしておるところでございます。
　それから、医療機関の皆様とかですね、関係の皆様との連携をもう一段強化をしていって、必要な人材の確保策でありますとかですね、いろんな課題を解決していくための取組みというのをですね、しっかり検討させていただいて、何とか実現につなげていきたいものだなと、そのように考えております。

●米田県議
「眠れない母親たち」の願い、5年間休む時間はなかった、との思いに応えることが強く求められています。具体的に何点かお伺いします。
県の障害福祉計画には、重症の障害児を対象とした通所支援は、子どもの発達を促すだけでなく、保護者にとっても重要なレスバイト、休息支援や就労の機会を得るための支援となる、そのための必要な事業所の確保を図るとして努力の姿勢を強められています。また、就学後の重度障害児者についても、医療的ケアの必要な児童を受け入れることのできる放課後等デイサービスが不足しているため、サービスのいっそうの充実とともに、さらなる整備が求められていると思いますが、今後の取り組みについて部長にお伺いします。

■地域福祉部長
重度の障害があるお子様を対象とします通所支援につきましては、就学後の子どもを対象とした放課後等デイサービスを実施する事業所が県下で6か所、そのうち4か所につきましては就学前の子どもに対してもサービスが提供されておる状況です。
　こうした事業所でのサービスの充実、あるいは新規開設につきましては、先程の知事のご答弁にもありましたように、人材、特に専門職の確保が課題となっておりますので、今後、関係機関とも連携し、必要な人材確保につながる支援策についての検討を行ってまいりたいと考えております。
　なお、今国会に提出されております改正児童福祉法の方では、外出が著しく困難な重度の障害児に対しまして、ご自宅を訪問して発達支援を実施するサービスが新たに創設される予定となっておりますので、通所による支援以外の新たな選択肢が増えるものと期待をしているところです。この点、新たなサービスの情報収集に努めてまいりますとともに、本県での提供の可能性についても検討してまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
新たな訪問も検討されるということですが、この間、お話をお聞きしますと、子どもたちがマンツーマンではなくて、やはり仲間の中で、集団の中でかかわっていきたい、そういう親子の願いがありますので、ぜひそういう受け止めをしていただきたいと思っています。
確かにこの間、放課後デイサービスなども一定整備されましたけれども、NPO法人など献身的な努力のもとで整備がされています。しかしなかなか実態は深刻なのです。例えば放課後デイをやられているNPO法人は、もし重度の障害の方を3人預かれば、食事は3通り作らなければならない、しかも介護は2倍の6人いる、しかし時給も安くてなかなか人が集まらない、そういう不安・心配をかかえておられます。また送迎の希望が大変強いです。しかし、そういうNPOでやられている方にとって福祉車両1台を構えることも大変な状況なんですね。
ぜひそういう実態を把握して頂いて、公的な支援も、私は抜本的な強化がどうしても必要だというふうに思うのですが、この点はどうでしょうか。

■地域福祉部長
委員のお話にありましたように、放課後等デイサービス等につきましては県下でも順調に高知市を中心にサービス提供機関が増えておりますが、それぞれ置かれた、新たに事業参入された事業主体におきましては、運営面で何かといろいろな面でご苦労されていると思います。
　全国の他県の先進的な事例等を含めましてですね財政的な支援でサービスが一定確保できるような方策については今後創意工夫をしてまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
医療的ケアなどを必要とする在宅重度障害児の短期入所のニーズも高く、空床待ち、空きベッド待ちと聞いています。
これまで県は、高齢者対策で、緊急のショートステイベッドを確保し、ニーズに応える取り組みをされてきていましたが、医療的ケアを必要とする在宅の重度障害児者の短期入所利用促進事業の現状も含めて、今後の実施見通しをお伺いします。

■地域福祉部長
県内におけます重度障害児の受け入れが可能な短期入所事業所は現在4か所ありますが、委員のお話にもありますように、利用者の希望どおりには、利用できていない状況があるともお聞きをいたしております。この点、休む間もなく子どものケアを行っているお母さん方の厳しい状況は、十分に認識をいたしているところでございます。
　また、重度の障害がある方につきましては、環境の変化などにより容態が悪化しやすいということもあり、使い慣れた医療施設を利用されている方がほとんどだとお聞きをしており、障害特性を十分に把握されている医療機関などで、短期入所事業として受け入れを行っていただく施設が増えていくことが望ましいものと考えております。
　このため県では、委員のお話にもありますように、医療機関における短期入所サービスの提供を促進するため、平成25年度から通常の障害福祉サービスに上乗せ補助を行う「短期入所利用促進事業」を創設し、現在、高知市内の医療機関において、新たに新年度からの実施に向けた調整を進めさせていただいているところでございます。
今後とも、実施していただける医療機関が増えますよう、関係者の皆様と積極的な協議に努めてまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
県がそれなりに努力されて、県単のそういう制度もつくられているんですけれども、現実的には平成25年度から始まった今の短期入所利用促進事業は一度も活用されていませんよね。
その要因とどこを解決すればこの事業が活かされるのかということを、私は大変ですけれど、行政が本気になって対応すべきだと思うんですが、そのあたりはどのように認識されていますか。

■地域福祉部長
　平成25年度より新たな利用促進事業として制度として創設しておりましたけれども、現在のところ新たな医療機関というのが出ていないというそういう実態もございます。
　これに加えまして、どうしてもこういうサービスを提供する場合にはそういう専門的な職員が新たに配置をするというふうな形のものも求められておりますので、そういう面で事業者側がですね、医療機関の方がこういうサービスをですね、提供しやすい基盤整備というか条件整備、そういうものについても留意していくというふうなことが県の方に求められているんじゃないかと、そのように認識しております。

●米田県議
大変な事業ですけれど、眠れない母親たち、これは一刻の猶予もなされないし、今県ががんばって取り組む姿勢を示されましたが、ぜひそういう方向で来年度から実施できるような対応をぜひとっていただきたいということを、合わせてお願いをしておきたいと思います。
日本初の障害児専門保育園へレン、保育対応型児童発達支援事業所が東京都杉並区に2014年9月にオープンをしています。医療的ケアの必要な障害児、重症心身障害児など定員15名、スタッフ11名程度で、東京都と杉並区の支援を受けて認定NPO法人が設立、運営をしています。
高知県としても障害の特性に応じた切れ目のないサービス提供体制の整備を目指しています。一人ひとりの障害児の発達保障と、保護者の労働、人権保障の上で、県として障害児専門の保育園を検討すべきと思いますが、お伺いをします。

■地域福祉部長
重度の障害のある子どもたちの保育の場を確保する方策としましては、児童発達支援を行う事業所等におきまして、長時間の受け入れが可能となる体制を整えていただく。もう一つの形態といたしましては、身近な地域の保育所において重度の障害のある子どもさんの受け入れを進めていただくと、この2つがあろうかと思います。
議員のお話にもございました障害児の専門保育園は、医療的ケアを必要とする重症児5名と必要としない10名、合計15名の方を受け入れる児童発達支援施設だとお聞きをいたしております。運営体制面などを調べますと、国からの財政支援に加えまして、地方公共団体からの運営面と専門職の加配等に対しまして、独自の上乗せ補助がなされているというふうにお聞きをいたしております。
このため、先ずは、サービス提供面での看護婦をはじめとします専門職の配置や行政からの支援策などを含めた円滑な運営の在り方などを中心に、検討を進めてまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
ありがとうございます。ぜひ、障害児のみなさんやご家族のみなさんのニーズ、思いに応えて、前向きに検討をしていただきたいというふうに思っています。特にここはですね、国の補助と共に、東京都が看護師の人件費を保障したり、そして保育料についても杉並区が思い切った助成をされています。そういういま支援なくしてこの事業は成り立ちませんので、ぜひそういうことも含めて検討いただきたいと思います。
　次に、重い障害をもって生まれた後に、助かった命、しかしその命をつなぐ対策がない。退院しようにも受け入れ先がなくて、5年間病院のNICUなどで療養を続けた子もいます。
財政支援の抜本的な強化で、一人ひとりの特性に対応できる施設の整備、スタッフの研修・養成、相談体制の充実を改めて求めるものですが、地域福祉部長にお聞きします。

■地域福祉部長
県ではこれまで、医療機関や在宅医療従事者、入所施設などの関係機関で構成いたします「重症心身障害児等サービス調整会議」を開催いたしまして、関係機関との協議を踏まえ、必要なサービス資源の確保や在宅の重度障害児等の実態把握に向けた取組みを実施してまいりました。
　今後は、これまでの取組みも踏まえまして、関係機関の協力も得ながら、先ずは、最初にお答えいたしましたアセスメントシートを活用した重度障害児に関する詳細な実態調査の結果などをもとに、支援策の充実・強化に必要な情報の一元化と積極活用などに努めてまいります。そのうえで、重度障害児へのサービス提供を担う人材の育成・確保策などを含め、サービスの充実・確保に向けた取組みを進めてまいりたいと考えております。
その際には、子どもさんの健康状態に関わる医療ケアの充実はもちろんのことでございますが、介護に従事する保護者の皆様の御苦労にも配慮の行き届いたご家族に寄り添う支援体制の在り方といったようなことに留意してまいりたいと、そのように考えております。

●米田県議
　昨日ちょうどスマイルサポートの会の例会「キッズ集まろうよ」の会がありまして、私も初めて参加させていただきました。安芸市や遠くからもお母さんたちがご苦労の中参加をされていました。障害を持つ子の命と未来への母親たちのあふれる思いとパワーを感じました。行政がいま真摯にこうした実態に向き合って、スピード感を持って取り組むことが求められていると強く感じたところです。
改めて知事に今の論戦も含めて、決意についてお伺いしたいと思います。

■知事
ホントにですね、こういうことこそしっかり対応しないといけない話だと、そのように思います。
よく実態を把握させていただいて、専門人材の確保とかですね、なかなか難しい課題もあると思います。だからこそ、よく実態把握させていただいたうえで、そのうえで実効ある策をとることができるようにですね、していきたいとそのように思います。よく検討して、しかしスピード感を持ってしっかり換討していきたいと、そして実行につなげていきたいとそのように思います。

【２０１７年３月議会　委員会報告　看護師配置に支援制度新設】

・医療的ケアの必要な子供等とその家族への支援の強化では、現在の制度では診療報酬の対象となっておりません保育所等での医療的ケア児に対応するための看護師の訪問や、医療機関への受診時の訪問看護師の付き添い等に係る経費について支援制度を新設いたしますとともに、重度障害児・者の御家族を対象としましたピアカウンセラーの養成研修なども実施をしてまいります。

・保育サービス等推進総合補助金は、年度途中の乳児の受け入れに対応するために、あらかじめ基準を上回って保育士を配置した場合や、家庭に配慮が必要な子供に対して支援を行う加配保育士を配置した場合などの経費に補助するものでございます。一番下の医療的ケア児保育支援モデル事業費補助金は、医療的ケアが必要な乳幼児の受け入れができるよう看護師等を配置する場合に必要な経費に対して補助するものでございます。／原則としてお母さんの同伴、保護者の同伴というのは考えていない、したがって、どうしても医療的ケアの看護師等が必要ではないかというように考えております。／現在、私どものほうで調査したところ、平成27年に３園へ医療的ケア児が入っておりまして、看護師さんを配置しております。また、なれない看護師については、今度、障害保健福祉課のほうでそういった看護師の支援をする補助金も設けておりますので、そちらも活用しながら医療的ケア児の受け入れを広げたいというふうに考えております。

【２０１８年度　予算の概要　／　障害の特性等に応じた切れ目のないサービス提供体制の整備】

(1) 重度障害児者短期入所利用促進事業
医療的ケアを必要とする在宅の重度障害児者に対して、医療機関において短期入所サービスを提供した場合、その支援に要する経費を助成　　●補助率：県1/2 市町村1/2

(2) 重度障害児者のヘルパー利用支援事業
：重度障害児者が医療機関に短期入所等する際に家族の代わりにヘルパーが付き添いを行う場合や通所事業所へ送迎を行う際にガイドヘルパーなどの付き添いサービスを利用した場合、その支援に要する経費を助成　●補助率：県1/2 市町村1/2　

(3) 難聴児補聴器購入助成事業
身体障害者手帳の対象とならない軽度・中等度難聴児のきこえの確保と言語の発達を支援するため、補聴器購入費用に対して助成　　●補助率：県1/3 市町村1/3

(4) 強度行動障害者短期入所支援事業
専門的な支援ができる短期入所事業所で、強度行動障害者に短期入所サービスを提供した場合、その支援に要する経費を助成　●補助対象：短期入所を実施する入所施設等／補助率：県1/2 市町村1/2

(5) 強度行動障害者サービス利用促進事業　　新設
在宅の強度行動障害者の受入体制を整えるため、生活介護サービスを提供する事業所の加配職員の雇用に係る経費を助成　●補助率：県1/2 市町村1/2

(6)医療的ケア児等支援事業　拡充
・医療的ケア児等支援事業費（障害者自立支援事業費）　 5,902千円
　児童発達支援事業所、保育所等で医療的ケア児に対応するための看護師の訪問や、医療機関への受診時の訪問看護師の付添等に係る経費への支援（補助対象の拡大：児童発達支援事業所）　
・重度心身障害児者等支援体制整備事業（障害児施設支援等事業費） 1,006千円
拡充／医療的ケア児等に対する適切な支援が行える人材の養成、・重度障害児者の家族を対象としたピアカウンセラーの養成